BĘDĘ WALCZYĆ, NIE PODDAM SIĘ !!!

Po ciężkim dniu i nocy rano wstałam bardzo zmęczona. Ale gdy Sandrusia mnie rano ucałowała i powiedziała: "mamusiu, bardzo cię kocham", od razu wróciła mi siła do walki. Popatrzyłam na nią i pomyślałam: ona nie może mnie widzieć smutnej, musimy się śmiać jak najwięcej. Przyszedł mi pomysł, że moja córeczka uwielbia zwierzęta i muszę ją zabrać do zoo. Mój mąż, kiedy zobaczył, że wraca mi pozytywna energia, ucieszył się, bo widział, w jakim dołku byłam dzień wcześniej, powiedział, że ja nie mogę się poddać, bo cała rodzina się załamie. Gdy ja jestem pozytywnie nastawiona, zarażam wszystkich dookoła pozytywna energią. I wtedy wszyscy wierzą, że nam się uda. Musi się udać, nie wiem, ile jeszcze dostanę ciosów, ile łez wyleję, ile cierpienia doświadczę, ale jestem twarda i nie poddam się, będę walczyć o moją kochaną Sandrusie. Dla niej zniosę wszystko.

Kolejny cios...

Jesteśmy po rozmowie z lekarzem, mam mętlik w głowie. Gdy weszliśmy do gabinetu lekarza, widziałam po jego minie, że nie ma dobrych wiadomości. Na wstępie rozmowy powiedział: "CHOROBA WRÓCIŁA, zaczynacie walkę od nowa". Zrobiło mi się gorąco, słuchałam wszystkiego jak w jakimś amoku, każde kolejne słowo było ciosem prosto w serce. Starałam się opanować łzy. Na dzień dzisiejszy, po konsultacjach, operacja nie wchodzi w grę. Lekarze uważają, że jest więcej komórek nowotworowych w głowie, ale rezonans ich nie wykazuje. Ponieważ guzy odrosły bardzo szybko i nie w tym miejscu, gdzie wcześniej zostały usunięte. Wychodzi na to, że komórki nowotworowe uaktywniły się, operacja nie miałaby sensu, wycięliby trzy guzy, a urosłyby kolejne. Proponują roczną chemię w tabletkach. Lekarz podkreślił w rozmowie kilkakrotnie, że jest to bardzo ciężki nowotwór do leczenia i nie wiadomo, czy chemia zadziała. Za trzy miesiące rezonans ma pokazać, czy są jakieś rezultaty leczenia. Musimy znów wrócić do szpitala w Prokocimiu, bo Sandrusia musi cały czas być pod kontrolą lekarza, który będzie monitorował leczenie w Polsce. Trzy rodzaje chemii może przyjmować w domu, ale musimy jeździć na morfologię (sprawdzać, czy wyniki nie pogarszają się). Może się pojawić gorączka i inne objawy. Lekarz z Francji napisał list do polskich lekarzy, w którym wyjaśnił, jaki rodzaj chemii i dawkę ma przyjmować Sandrusia,  poprosił także o monitorowanie leczenia, wykonanie rezonansu za trzy miesiące i z kontaktowanie się z nim. Uważa, że nie ma sensu, żebyśmy za wszystko płacili w Francji, podczas gdy córka może stosować chemię w Polsce. Jeżeli któraś chemia nie będzie dostępna w Polsce, będziemy musieli kupić ją we Francji. Nie wiem co mam myśleć o tym wszystkim. Dopiero organizm Sandrusi zaczął się regenerować po ciężkim leczeniu, a tu od nowa trzeba jej dawać tą truciznę. Ale lekarz mówi, że nie ma na co czekać, trzeba zacząć leczenie, póki guzy są małe i nie ma jeszcze objawów. Po lekach włosy mogą wypaść, ale nie muszą. Znów wraca cały koszmar, który już przeżyłam, nie przypuszczałam nawet w najgorszych snach, że będę musiała kolejny raz to wszystko przechodzić. Przepłakałam całą noc, bezsilność mnie zabija, nie wiem co mam zrobić, żeby uratować Sandrusię. Przypomniałam sobie słowa lekarza z Polski, u którego byłam z dokumentami Sandrusi na konsultacji rok temu.Powiedział mi wprost: "ta dziewczynka umrze, to jest kwestią miesięcy, roku, dwóch, ale finał będzie jeden. Rozpłakałam się i mu wykrzyczałam, że na to nie pozwolę i wybiegłam z gabinetu. Teraz boje się, że może miał rację. Ale nie chcę nawet o tym myśleć, strasznie się boję...

Urodziny...

Urodziny były bardzo udane. Sandrusia oczywiście najbardziej cieszyła się z prezentów. Klauni wymyślali różne zabawy, było bardzo wesoło. Gdy wszyscy śpiewali "Sto lat" pomyślałam, że dwa lata temu mogło jej już z nami nie być, ale najważniejsze, że dzisiaj jest i zrobię wszystko, żeby zawsze była. Tak strasznie ją kocham, że słowami nie da się tego wyrazić. Dzisiaj powoli pakujemy się na wyjazd do kliniki. Sandrusia nieświadoma niczego, pakuje do walizki kolorowanki, pisaki, lalki i różne inne rzeczy. Powiedziałam jej, że jedziemy dowiedzieć się, jakie wyszły wyniki, czy w główce się już zagoiło, bo jeżeli nie, to będziemy musiały parę dni zostać. Odpowiedziała: "dobrze mamusiu". Ona jest taka dzielna i mądra, nie chcę jej kłamać, ale nie mogę mówić jej całej prawdy. Nie wiem, czy od razu zostaniemy we Francji, czy wrócimy do domu i będziemy czekać na termin operacji....

Znów złe wiadomości...

W szpitalu w Prokocimiu zmarł Stasiu. Długo walczył z chorobą, ale rak ciągle atakował nowe miejsca. Jego marzeniem było zobaczyć Rzym, fundacja "Mam Marzenie" spełniła je. Cały czas mam kontakt z rodzicami chorych dzieci, informujemy się o złych i dobrych wiadomościach, przeżywamy wszystko wspólnie, bo łączy nas ta sama tragedia, walka o dziecko. Ludzie nie zdają sobie sprawy, ile dzieci choruje i umiera. Gdy dostaję złą wiadomość, od razu przychodzą mi do głowy myśli, co będzie z moją Sandrusią, jak nasza historia się potoczy, te myśli mnie zabijają. Obserwuję ją, jak śpi i proszę Boga, żeby mi jej nie zabierał, bo nie przeżyję tego.

Urodziny Sandrusi...

Dzwonił nasz znajomy-tłumacz, że we wtorek mamy być we Francji. Wizytę u doktora J.Girlla mamy na 12:30. Strasznie boję się tej rozmowy, bo wiem, że onkolog będzie szczery. Najbardziej boję się , że powie, że nic już nie da się zrobić, już kiedyś usłyszałam takie słowa w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Do wyjazdu staram się odpędzić złe myśli, bo i tak rozmyslanie nic nie da. Szukam sobie zajęć, aby nie myśleć o chorobie córki, najgorsze są wieczory. Teraz mam misję - urządzić Sandrusi piękne urodziny, zaprosiłam dwóch klaunów i panie, które będą przebierały dziewczynki za księżniczki, malowały i czesały. Muszą to być najpiękniejsze urodziny, już widzę uśmiech na jej twarzy, kiedy zobaczy, jakie niespodzianki przygotowałam dla niej :)

Żywienie chorego dziecka...

Wiem, że jedzenie ma wpływ na nasz organizm. Przeczytałam książkę "Antyrak", autor opisuje w niej, czego powinno się unikać a co powinno się jeść. Staram się Sandrusi ograniczać słodycze, ale jak to dziecko, raz na czas domaga się czegoś słodkiego. Próbowaliśmy jej dawać soki z sokowirówki, ale nie bardzo je lubi, więc staram się jej dawać dużo surowych owoców. Dziękuję wszystkim za rady odnośnie żywienia, polecaną książkę kupię i przeczytam we Francji.

Dziękuję...

Dziękuję wszystkim za telefony, maile i esemesy z ciepłymi słowami. Wiem, że Sandrusia poruszyła niejedno serce. Jest wspaniałym dzieckiem i wierzę, że wyzdrowieje i wyrośnie na dobrego człowieka. Dzisiaj rozmawiając z mężem zastanawialiśmy się, jak to jest możliwe, że ona jest taka wesoła, bawi się i nic po niej nie widać, żeby coś działo się z nią niepokojącego. A w główce ten potwór ją atakuje i chce ją zabić. Będąc na oddziale onkologicznym widziałam, jak choroba zabiera dzieci. Jednego dnia rozmawiałam z dzieckiem, a rano dowiadywałam się, że nie żyje. Dostałam dzisiaj wiadomość od koleżanki, która niedawno straciła dziecko przez nowotwór. Pisze, że codziennie chodzi do swojej córeczki na cmentarz, rozmawia z nią i prosi ją o zdrowie dla Sandrusi. Gdy przeczytałam te słowa rozpłakałam się, bo nigdy nie chciałabym być w jej sytuacji. Nawet nie umiem sobie wyobrazić, co ona przeszła i nadal przechodzi po stracie dziecka. Ona najlepiej wie, co ja teraz czuję, bo sama to przeszła, ale proszę Boga, aby nasza historia zakończyła się szczęśliwie. Panie Boże daj nam siłę i wiarę do walki.

Walka...

Jest mi ciężko pogodzić się z prawdą , cały czas mi się wydaje, że to jakiś zły sen. Potrzebowałam trochę czasu na przemyślenia i wypłakanie się. Sandrusia była u babci, nie chciałam, żeby mnie widziała w takim stanie. Wieczorem, gdy ją usypiałam, powiedziała mi, że chce, żebym była przy niej cały czas, bo się boi. Zastanawiam się, czy ona czuje, że jest z nią źle, czy po mnie to poznaje. Gdy przechodziła leczenie w szpitalu, płakała, jak ją zostawiałam choćby na chwilę, Mówiła, że boi się, kiedy niema mnie przy niej. Myślę, że dzieci czują, kiedy dzieje się coś złego. Dlatego zrobię wszystko, żeby Sandrusia nie zamknęła się w sobie tak jak za pierwszym razem. Teraz nie wstydzi się, ze wszystkimi rozmawia, zostaje u cioci, babci, w przedszkolu. Postanowiłam wziąć się w garść, bo płakanie nic nie pomoże, tylko wpędzi mnie w depresję. Sandrusia na razie o niczym nie wie i muszę zachowaniem pokazywać, że wszystko jest w porządku. Chcę, żeby do kolejnego wyjazdu do szpitala normalnie chodziła do przedszkola. W sobotę organizuję jej urodziny. Chciałabym, żeby jak najwięcej się śmiała, żeby miała siłę do walki z chorobą. Boję się tego, co nas czeka, ale musimy to przetrwać. Staram się myśleć pozytywnie, ale jest mi bardzo ciężko. Będę walczyć do końca o swoją córkę i muszę wygrać tę walkę.

KOLEJNY CIOS...

Otrzymaliśmy straszną wiadomość, wyniki rezonansu Sandrusi są bardzo złe. Lekarz poinformował nas, że guz odrasta w trzech miejscach i trzeba kolejny raz, jak najszybciej operować. Nie mamy wyjścia, musimy się zgodzić, bo guzy szybko rosną. Martwię się, co będzie potem, nikt nie zagwarantuje, że po tej operacji nie odrosną znowu, a przecież nie można w nieskończoność otwierać głowy. Każda operacja niesie ryzyko powikłań. 27 września mamy się zgłosić na oddział onkologi we francuskim szpitalu, lekarze będą już po konsultacjach. Jesteśmy załamani, cały dzień płaczę, bo nie mogę uwierzyć w to, że ten koszmar znów się zaczyna. Minęły dopiero trzy miesiące od operacji, a guzy już odrosły. Już było tak normalnie, cieszyliśmy się każdym dniem a teraz całe to szczęście prysnęło jak bańka mydlana. Zastanawiam się, jak wytłumaczę Sandrusi, że musi wrócić do szpitala, przecież jej obiecałam, że już nigdy nie wróci. Syn powiedział mi ostatnio: mamo jak dobrze, że jesteś już w domu,że Sandrusia jest zdrowa i nie musicie już jeździć do szpitala. Jak mam mu teraz powiedzieć, że znów nas nie będzie. Serce mi pęka, myślałam, że udało nam się pokonać chorobę, nie przypuszczałam, że tak szybko wróci. Nie wiem czy dam radę to wszystko kolejny raz przechodzić, wiem że muszę to zrobić dla Sandrusi, ale na razie jestem w rozsypce.

Telefony i maile...

Dostaję telefony i maile od rodziców chorych dzieci, którzy szukają pomocy. Lekarze w Polsce nie są w stanie im pomóc i nasz przykład daje jakąś im nadzieję. Na ile mogę, na tyle pomagam. Sama szukałam pomocy i wiele nocy przepłakałam, bo nie znalazłam żadnej osoby, po której śladach mogłabym iść. Przeraża mnie to, ile dzieci jest chorych i że rodzice muszą sami szukać ratunku dla nich. Wiem, że gdybym nic nie robiła, to Sandrusi może by już nie było (nawet nie chcę o tym myśleć). Moja miłość do niej jest tak wielka, że dała mi siłę do walki. Życzę wszystkim rodzicom, którzy zmagają się z tą ciężką chorobą, dużo siły i wiary.

Kolejna wizyta w szpitalu już we wtorek...

Już we wtorek lecimy do Paryża, strasznie się boję, ale wierzę, że rezonans wyjdzie dobrze, musi wyjść dobrze (trzymajcie za nas kciuki) !!!. Tłumaczę Sandrusi, że musimy lecieć na badanie, bo lekarze muszą sprawdzić, czy główka się dobrze zagoiła po operacji. Ostatnio powiedziała: mamusiu, ja już nie wrócę do szpitala !, obiecałam jej, że do szpitala będziemy jeździły tylko na kontrole.

Kolejne dni w przedszkolu...

Sandrusia zaskakuje mnie z dnia na dzień, teraz widzę, jak brakowało jej rówieśników. Pani przedszkolanka zaprosiła mnie na rozmowę, powiedziała, że jest pozytywnie zaskoczona zachowaniem córki. Myślała, że będzie miała problem w nawiązywaniu kontaktów z dziećmi, a tu wręcz przeciwnie, jest bardzo serdeczna, pomocna, uważnie słucha pani, dużo mówi i bardzo ładnie się bawi. Rano pierwsza wstaje do przedszkola, nie trzeba jej budzić. Zakończyła także rehabilitację w ośrodku w Krzeszowicach, minęły już trzy tygodnie i w tej chwili nie ma wolnych terminów. Dzwoniłam do prywatnych rehabilitantów, ale ci, którzy są dobrymi specjalistami, mają odległe terminy. Zaczęłam sama z nią ćwiczyć, czytam w internecie, które ćwiczenia są wskazane na opadająca stopę i szpotawienie końskie. Córka musi być cały czas rehabilitowana, bez ćwiczeń stan nogi się pogarsza i robią się przykurcze.

Pierwszy dzień w przedszkolu

Nadszedł długo oczekiwany dzień. Pierwszego dnia w przedszkolu bardzo się stresowałam, ale okazało się, że niepotrzebnie. Panie przedszkolanki wycałowały i wyprzytulały Sandrusię. Dzieci bardzo serdecznie ją przyjęły i wręczyły jej kwiaty na powitanie. Niektóre dzieci zaczęły pytać, co ona ma na nodze, ale im wytłumaczyłam, że Sandrusia ma chorą nóżkę i musi to nosić. Siedziałam z nią ponad dwie godziny, nie chciałam jej zostawiać, ale ona powiedziała, że mogę iść, bo już się nie wstydzi. Wychodząc z przedszkola uśmiechałam się sama do siebie i pomyślałam, jaka jestem szczęśliwa, że wreszcie możemy normalnie żyć jak dawniej. Tak bardzo mi brakowało codziennych obowiązków, wcześniej nie doceniałam codzienności. Gdy przyszłam o 13:00 po Sandrusię, nie chciała iść do domu, powiedziała, ze robi łódkę z papieru i muszę poczekać. Wychodząc z przedszkola buzia jej się nie zamykała, chciała wszystko naraz opowiedzieć. Na koniec zapytała, czy może jutro też iść do przedszkola, odpowiedziałam, że teraz będzie chodzić cały czas .