Małe szczęścia...

Jutro Sandrusia będzie miała usunięte wejście centralne. Siedząc w poczekalni i czekając na wezwanie lekarza, rozmawiałam z rodzicami, którzy poinformowali mnie, że na usuwanie wejścia dość długo się czeka. Gdy weszłam do gabinetu, postanowiłam nie owijać w bawełnę, tylko poprosiłam pana doktora (chirurga), że zależy mi na tym, aby jak najszybciej usunąć wejście. Lekarz odpowiedział, że terminy są dopiero na październik (!!!). Opowiedziałam w skrócie naszą historię i marzenie Sandrusi, żeby zobaczyć morze. Wejścia centralnego nie można moczyć, a co to za frajda jechać nad morze i nie móc się w nim wykąpać. Zabawa w piasku na plaży też nie jest wskazana, ponieważ może dostać się jakaś bakteria a to może grozić nawet sepsą. Na koniec rozmowy pan doktor powiedział;jest pani przekonywująca "proszę przyjechać jutro, na 11:00 rano. Wszystkie terminy są zajęte, ale wezmę Sandrusie poza dyżurem jak się zrobi luka". Cieszę się bardzo, chcę swojej córeczce wynagrodzić tyle miesięcy cierpień, teraz chciałabym jej wszystko naraz pokazać, bo tak się bałam, że nie zdążę. Sandrusia strasznie się cieszy, że nie będzie miała wejścia centralnego. Wreszcie naleję jej całą wannę wody i będzie mogła się chlapać jak dawniej :)

Wspierajmy się...

W piątek byłam w szpitalu Prokocimiu. Musiałam zawieźć kopię dokumentów z Francji dla polskich lekarzy. Chcę żyć z nimi w zgodzie, ponieważ mogą być pomocni w razie jakiejkolwiek choroby (gorączki nawet). Wchodząc na oddział, gdy spojrzałam na wychudzone dzieci z podkrążonymi oczami oraz smutnych rodziców, zrobiło mi się ogromnie przykro. Lekarze przyjęli mnie bardzo serdecznie, cieszą się, że córka nie musi brać chemii. Ale też przypomnieli mi, że to nowotwór złośliwy, że Sandrusię trzeba cały czas monitorować (przez kolejne pięć lat). Powiedzieli nam, że najlepiej byłoby, żeby francuscy lekarze monitorowali córkę. Gdyby, nie daj Boże, coś się działo, to oni (lekarze z Francji) będą wiedzieli co robić, bo mają większe doświadczenie w leczeniu tego typu nowotworów. Ustaliłam, że Sandrusi zostanie usunięte wejście centralne. Za tydzień anestezjolog ma ustalić termin zabiegu. Gdy wychodziłam z oddziału onkologicznego, odwróciłam się i pomyślałam sobie: "Panie Boże, żebym już nigdy nie musiała tu wracać". Przy wyjściu ze szpitala spotkałam Ewę - mamę 5 letniego Norberta, który ma nowotwór (neuroblastoma - guz znajduje się w brzuchu i jest duży ma 10 cm). Ewa była załamana, cały czas płakała. Norbert dopiero zaczyna leczenie, ale bardzo źle znosi chemię i cały czas przebywa w izolatce. Przytuliłam ją i próbowałam pocieszyć, że początki są zawsze ciężkie, ale przyjdzie taki dzień i już nie będzie łez tylko radość. Ewa - musisz wierzyć, ze będzie dobrze. Próbuję się skupić tylko na Sandrusi, ale nie potrafię nie myśleć o moich znajomych, którzy nadal siedzą w szpitalu i cierpią ze swoimi dziećmi. Pamiętajcie: po złych dniach przychodzą dobre, nie może być cały czas źle.

Normalne życie...

Dzisiaj na zmianę płaczę i śmieję się ze szczęścia, bo nadal nie mogę uwierzyć, Sandrusia nie dostanie już chemii.  Nie będzie już nieprzespanych nocy, cierpienia, płaczu, izolatek, szpitala. Wreszcie będziemy mogli normalnie żyć. Tak bardzo zazdrościłam ludziom normalnego funkcjonowania, przychodziłam do domu i płakałam, nie mogłam zrozumieć, dlaczego moje dziecko to spotkało. A teraz uśmiech nie schodzi mi z twarzy. Wreszcie doczekałam się tej chwili, o której tak marzyłam. Choroba córki bardzo mnie zmieniła, nauczyłam się doceniać to, co mam, cieszyć się każdym dniem. Nie doceniamy życia wtedy, kiedy wszystko jest dobrze. Wszyscy -którzy wchodzicie na blog Sandrusi - dodaliście mi siły do walki. Z Waszą pomocą udało się. Prowadzenie bloga jest dla mnie w pewien sposób terapią. Piszę i płaczę, to był dla mnie tak ciężki okres, że sama nie wiem, jak ja to wszystko przeżyłam (nadal wzruszam się wspominając tamte chwile). Wylałam morze łez, ale zawsze wierzyłam, że "po złych dniach muszą przyjść dobre". Teraz jestem najszczęśliwszą mamą na świecie, dziękuję wszystkim !!!

Dobre wiadomości...

Dzisiaj wstaliśmy o 6:00 rano, aby dojechać do kliniki i zdążyć na 9:00 na umówioną wizytę (korki w Paryżu są potworne). Na miejscu dr.Girll już na nas czekał, zbadał Sandrusię i zlecił badania (morfologię). Następnie poprosił nas do gabinetu na rozmowę (ta chwila była bardzo stresująca). Zaczął od tego, że po konsultacjach z innymi lekarzami doszli do wniosku, że nie będą już podawać chemii, ponieważ Sandrusia przeszła już bardzo ciężkie leczenie w Polsce. W czasie operacji zostały usunięte dwa małe guzy oraz różne krwiaki i płyny - pozostałości po pierwszej operacji. Lekarz uświadomił nas, że to jest jednak nowotwór złośliwy i nikt nam nie zagwarantuje, że nie odrośnie. Francuscy lekarze chcą mimo wszystko monitorować Sandrusię, co trzy miesiące będziemy musieli przyjeżdżać do Francji na rezonans, aby sprawdzać czy guz nie odrasta. Kolejną wizytę mamy ustaloną na 6 lipca. Mamy się zgłosić do ortopedy, który rozpocznie leczenie nóżki Sandrusi. Popłakaliśmy się dzisiaj że szczęścia, że już nie będzie musiała mieć podawanej tej trucizny (chemii). Chcemy, żeby francuscy lekarze monitorowali Sandrusię, ale oczywiście za wszystko będziemy musieli zapłacić. Teraz pozostało modlić się, żeby guz nigdy już nie odrósł.

Koncerty w Krakowie, Londynie...

Dziękujemy z całego serca organizatorom koncertów w Krakowie, Londynie oraz za imprezie PaintBall, jesteście wspaniali...

Ogromne dzięki dla wszystkich, którzy w trakcie tych imprez wpłacili pieniążki na leczenie Sandrusi.

Uzbierane kwoty: Kraków 3.000tys.zł,  Londyn 3.500tys.zł, impreza PaintBall 2.000tys.zł

Pierwsza podróż samolotem...

Dzisiejszy dzień był dla Sandrusi stresujący - to była jej pierwsza podróż samolotem.Bardzo baliśmy się, jak Sandrusia zniesie lot, ponieważ minął krótki okres od operacji. Mimo naszych obaw, wszystko było w porządku, córka przespała całą podróż. Jesteśmy już na miejscu, nocujemy w hotelu. Jutro mamy się zgłosić na 9:00 rano na Oddział Onkologiczny. Sandrusia bardzo się cieszy, bo obiecałam jej, że teraz lekarze wyleczą jej nóżkę i będzie mogła biegać jak dawniej. Zastanawiam się, jakie informacje przekażą nam jutro lekarze, strasznie się boję (nie mogę zasnąć). Przez ostatnie dwa tygodnie spędzone w domu wszyscy odżyliśmy, było prawie tak, jak dawniej (przed chorobą). Teraz znów zaczyna się niepokój... Myślę, że musimy nauczyć się żyć (o ile to możliwe) ze strachem, bo on niestety już zawsze będzie nam towarzyszył...

Francuska klinika...

http://en.wikipedia.org/wiki/Institut_Gustave_Roussy

http://www.igr.fr/enen

http://www.igr.fr/index.php?p m=pediatrie&p id=2276

Na zdjęciu powyżej znajduje się francuska klinika, w której Sandrusia będzie leczona. Dzisiaj dostałam telefon, że mamy zgłosić się do szpitala we Francji  22.06.2011r. na godz  9:00. Na miejscu dowiemy się więcej szczegółów. Mamy już wykupione bilety lotnicze na 21.06.2011r., wylot o godz.12:00. Neurochirurg nie miał przeciwwskazań, żeby Sandrusia odbyła podróż samolotem. Ja natomiast bardzo się boję ciśnienia w samolocie, mam nadzieję, że Sandrusia dobrze to zniesie. Zdaję sobie sprawę, że teraz będziemy często musieli bywać w klinice we Francji, a droga samochodem jest dla mojej córeczki długa i męcząca. Nie mogę się doczekać rozmowy z lekarzami, chcę się dowiedzieć jakie są wyniki badań i jak ma wyglądać dalsze leczenie. Tak bardzo bym chciała, żeby Sandrusia nie musiała już brać chemii, bo wreszcie naprawdę dobrze się czuje...

Impreza paintball'owa dla Sandrusi...

Miło nam poinformować, że w najbliższą niedzielę, 19.06.2011. na polu paintball'owym MonAdi w Porębie Wielkiej odbędzie się impreza charytatywna, z której dochód przeznaczony zostanie na leczenie Sandrusi.

Zapraszamy wszystkich miłośników paintaball'a i nie tylko :) na godz. 14.00 !!!

Paintball MonAdi, Poręba Wielka, ul. Wadowicka 121

www.paintball-monadi.pl

Wielkie dzięki dla organizatorów !!!

W oczekiwaniu na telefon z Francji...

Mijają kolejne dni, a my nadal czekamy na telefon z Paryża. Sandrusia z dnia na dzień zaskakuje nas swoim dobrym humorem i samopoczuciem. Już prawie dwa miesiące nie dostaje chemii i widać, jak dziecko się zmienia, jak nabiera sił. Organizm zaczyna się odbudowywać, wyniki morfologi są stabilne. Przed operacją Sandrusia narzekała na ból głowy, kości, ciągle była zmęczona, kilka razy dziennie spała. Teraz przesypia całą noc spokojnie, wstając rano mówi: "mamusiu, jak dobrze mi się spało, nic mnie nie bolało"... Aż łza się w oku kręci. Chciałabym taką Sandrusie widzieć cały czas, uśmiechniętą, niecierpiącą. Z jednej strony nie mogę się doczekać wiadomości z Francji, a z drugiej boję się, że znów Sandrusia będzie musiała mieć chemię. Jak ja jej to wtedy wytłumaczę... Przed wyjazdem do Francji obiecałam jej, że tamtejsi lekarze wyleczą ją i już nic ją nie będzie bolało...

Zwracam się do Was - czytelnicy bloga i wszyscy ludzie wielkiego serca - z serdeczną prośbą o dalsze wsparcie finansowe. Konieczna jest długa i kosztowna rehabilitacja pooperacyjna we francuskiej klinice. Cieszymy się, że operacja się udała, ale niestety walczymy z nowotworem złośliwym. Wycięcie guza to dopiero pierwszy etap tej walki. Dalsze leczenie onkologiczne i rehabilitacja w paryskiej klinice wiążą się z ogromnymi kosztami, których nie jesteśmy w stanie ponieść. Wierzę, że z Waszą pomocą uda nam się uratować Sandrusię...

Dzisiaj byłyśmy w szpitalu, w Prokocimiu przepłukać wejście centralne. Troszkę się przestraszyłam, bo jedna z rureczek wejścia zatkała się i zrobił się skrzep. Na szczęście pielęgniarkom udało się odciągnąć skrzep. W przypadku, gdyby się to nie udało, konieczne byłoby usunięcie wejścia centralnego. Następnie udałyśmy się na Oddział Onkologiczny, ponieważ lekarze chcieli zobaczyć Sandrusię i porozmawiać z nami. Przyjęli nas bardzo serdecznie i nie mogli uwierzyć, że córka jest w tak dobrej formie. Pytali, czy zdecydowaliśmy się na dalsze leczenie w Francji, byli zainteresowani szczegółami naszej ostatniej wizyty w paryskiej klinice. Nowotwór Sandrusi jest bardzo rzadki, dlatego polscy lekarze byli zainteresowani francuskimi metodami leczenia tego typu raka. Może czegoś się nauczą...

Nareszcie w domu

Chciałabym podziękować przyjacielowi - Darkowi, który przyjechał po nas do Francji. Podróż była męcząca, trwała 15 godzin. Sandrusia nie mogła się doczekać, kiedy zobaczy braciszka, babcię i dziadziusia. Przyjechaliśmy ok 3.00 w nocy, wszyscy byli bardzo zmęczeni oprócz Sandrusi :). Przez całą podróż mówiła, usta jej się nie zamykały. Po powrocie była taka szczęśliwa, że widzi bliskich, ciągle się do nich przytulała. U babci zamówiła swoją ulubioną zupę pomidorową. Cieszymy się, że mogliśmy przyjechać na jakiś czas do domu (za 1-2 tygodnie musimy wracać na oddział onkologiczny francuskiego szpitala), bo Sandrusia bardzo tęskniła, często wieczorem popłakiwała, mówiła, że chce już jechać do domku. Tak bym chciała, żeby ona mogła już normalnie funkcjonować, jak zwykła 6 letnia dziewczynka... Ale teraz najważniejsze jest, że jesteśmy w domu. Choroba nauczyła mnie nie patrzeć w przeszłość, tylko cieszyć się każdym dniem i dziękować Bogu, że Sandrusia nadal jest z nami.

Nowotwór

Nowotwór jest podstępną chorobą. Jednego dnia jest dobrze, a za kilka dni może być bardzo źle. Tak naprawdę trzeba czekać ok. pięciu lat, czy choroba nie wróci. Znałam wiele dzieci, które miały usuniętego całego guza, a po kilku miesiącach odrósł dwa razy większy niż za pierwszym razem (odrastający guz rośnie szybciej). Wystarczy, że zostanie jedna komórka nowotworowa, której rezonans nie był w stanie wykryć i z jednej robią się tysiące. Dlatego lekarze włączają chemioterapię i radioterapię do leczenia, aby zabić resztę komórek nowotworowych. Każdy organizm jest inny i nie zawsze chemioterapia i radioterapia jest skuteczna. W naszym przypadku nie przyniosły oczekiwanego efektu. Przez 19 miesięcy ciężkiego leczenia guz zmniejszył się zaledwie o 2 cm...

Wracamy do domu...

Dzisiaj zostaliśmy wypisani do domu. Rezonans pooperacyjny wyszedł dobry, wszystko zostało usunięte z główki. Teraz musimy czekać na badanie histopatologiczne usuniętego guza, a to niestety potrwa. Lekarz powiedział, że Sandrusia jest w dobrej formie i nie ma sensu żebyśmy płacili za kolejne dni pobytu w szpitalu. Może nabierać siły w domu. Lekarz zalecił codzienną zmianę opatrunku i podawanie leków. W Polsce mamy czekać na telefon od lekarza - onkologa, który zdecyduje o naszym powrocie na oddział onkologiczny francuskiego szpitala. Wtedy też mają zająć się nóżką Sandrusi. Będziemy musieli wpłacić kolejną kaucję za leczenie, jeszcze nie wiemy w jakiej kwocie.

Nasza kochana córeczka

Kraków 15.06.2011 - koncert dla Sandry

15 czerwca o godzinie 19.00 w krakowskim klubie Lizard King sw.Tomasza
11a odbędzie się koncert charytatywny na którym nie może Ciebie
zabraknąć. Wystąpia: Mateusz Ziółko Bongo Jerusalem Detox
Antidotum Fałkiewicz Band Koncert poprowadzi Adam Grzanka.

Dziękujemy organizatorom :)

Londyn 17.06.11 - koncert dla Sandry

W piątek - 17.06.2011 w londyńskim "Boston Music Room" odbędzie się koncert charytatywny, z którego dochód przeznaczony zostanie na leczenie Sandrusi. Zapraszamy wszystkich chętnych :)

Magda i Sławek - gorące dzięki za organizację :)

Podziękowania za dotychczasową pomoc...

Kochani, nie jestem w stanie wszystkim z osobna podziękować,więc robię to pisząc tutaj. Jestem wdzięczna i do końca życia będę pamiętała co dla nas zrobiliście. Cieszy mnie to, że nie byliście obojętni na los mojego dziecka. Zdaję sobie sprawę, że przed nami jeszcze długa droga, ale dzięki Wam wierzę, że będzie dobrze, że zniszczymy tego potwora, przez którego cierpi moje dziecko. Ważne, że jesteśmy jeden krok do przodu. Pozdrawiam wszystkich i dziękuję jeszcze raz.

Zdjęcie przed operacją

Zdjęcia po operacji

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, Sandrusia czuje się rewelacyjnie. Ogląda swoje bajeczki, koloruje, wycina, dużo się uśmiecha. Dzisiaj przewieźli ją z Intensywnej Terapii na salę pooperacyjną, nadal jest pod obserwacją. Lekarz powiedział, że była cięta w tym samym miejscu, co za pierwszym razem, w czasie operacji nie pojawiły się żadne komplikacje, guz został usunięty. Nie znamy natomiast jeszcze wyniku rezonansu pooperacyjnego. Na jutro zaplanowana została konsultacja lekarzy neurochirurgów oraz onkologów w sprawie dalszego leczenia Sandrusi... A więc czekamy...

Udana operacja...

Wczoraj gdy zabierali ją na blok operacyjny drżały mi ręce, nie mogłam powstrzymać łez. Emocje były tak wielkie, nasuwały mi się do głowy różne myśli, że może widzimy ją po raz ostatni. Miałam ochotę zabrać ją na ręce i uciec jak najdalej. Miałam w pamięci moment przed operacją, kiedy pielęgniarka pozwoliła mi się pożegnać z Sandrusią, po czym odjechała w kierunku bloku operacyjnego. Widok zamykających się drzwi uświadomił mi, że nie ma już odwrotu. Dzisiaj, kiedy weszłam na Intensywną Terapię byłam pewna, że Sandrusia śpi. Podeszłam do łóżka, a ona otworzyła oczy mówiąc do mnie "mamusiu" i rozpłakała się.
Mojego szczęścia nie da się opisać... Wystarczyło dotknięcie mojej dłoni jej policzka i pojawił się mały uśmiech na jej twarzy. Siedziałam przy niej kilka godzin trzymając ją za rączkę i śpiewając piosenkę "Aaa kotki dwa" (jej ulubiona piosenka) ...

Tragiczna wiadomość...

Właśnie dowiedziałam się, że w Polsce, w szpitalu w Prokocimiu zmarła córeczka mojej koleżanki - Wikusia. Walczyła dzielnie z białaczką ale przegrała walkę. Serce mi pęka na samą myśl, co jej rodzice teraz przeżywają. Cały czas myślę, nie tylko o swoim dziecku, ale również o tych, których poznałam w szpitalu Prokocimiu. Wiem, że oni też walczą z tą straszna chorobą(rakiem) i wspieramy się wzajemnie. Pamiętam jak siedziałyśmy w szpitalnej kuchni rozmawiając, pocieszałyśmy się, że wszystko będzie dobrze, że nasze dzieci wyzdrowieją. Chce mi się krzyczeć. Dlaczego tak niewinna istota musiała odejść, a wcześniej tyle wycierpieć. Iza - jestem z Wami całym sercem...